7 月 31 日,京东集团原副总裁、渐冻症抗争者蔡磊转发视频,讲述自己创业初衷以及与渐冻症抗争的过程。

蔡磊:我创业不是自救,甚至可以说是自杀

蔡磊。图源:相关人社交账号视频截图

蔡磊称,自己从开始创业就没打算为了自救,他比任何人都清楚这场创业,对于拯救自己的生命可能毫无希望,但能让更多人看到生的希望就是值得的。蔡磊表示,自己创业不是在自救,甚至是在自杀," 我想救命,理所应当好好休息,但我不后悔。"

蔡磊透露自己至少两次面对死亡威胁。最危险的一次在去年年底,他称自己离死亡只差两分钟," 去年 12 月底,差 2 分钟吧,如果身边没有那个专业的护士,我早就不在了。" 蔡磊说人都会畏惧死亡,但自己更想向死而生。

2019 年 9 月,41 岁的蔡磊被确诊 " 渐冻症 "。

渐冻症(学名肌萎缩侧索硬化,ALS)被称为 " 世界五大绝症之首 "。这是一种无法逆转的神经退行性疾病,发病后身体会逐渐丧失力量和控制能力,无法说话、吞咽、呼吸,最终导致死亡。其救治困境包括病因不明、靶点不清、快速发展不可逆、药效微弱、严重依赖护理等等。

蔡磊一直在跟这种困扰医学、折磨人类的罕见病做抗争。过去四年多来,蔡磊组建了渐冻症患者科研数据平台,链接了一万五千名患者,推动建立中国的渐冻症脑脊髓病理科研样本库。

2023 年 12 月 26 日,原京东集团财务副总裁蔡磊。图源:VCG

2024 年年初,蔡磊宣布,与夫人将再捐 1 亿元,支持攻克渐冻症的科研项目。其中一小部分来自他的自传《相信》的版税,大部分来自 " 破冰驿站 " 的带货直播,每天一场,几乎不间断。蔡磊表示," 四年已经投入资金 4000 万,再捐 1 个亿,没有钱就要再去挣钱。"

6 月,蔡磊透露自己因感冒进 ICU,出院后依然忙着攻克渐冻症难题,现在他走到客厅短短十来米的距离,就会累得 " 气喘吁吁 "。

7 月 15 日,西湖大学发文,蔡磊捐赠支持西湖大学渐冻症研究。西湖大学方面介绍,自 2019 年 9 月确诊后,蔡磊病情已进入中晚期。

蔡磊在自传《相信》中写道:既然全世界至今都无法攻克渐冻症,也没有特效药,更是找不到病因," 我还有最后一颗子弹,就是自己的身体。"

来源:九派新闻综合当事人社交账号、人民日报、澎湃新闻、中国青年报、中新经纬等